VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES

Aménagement d’espaces multi-sensoriels à domicile

Créée en 1990 par des parents d’enfants malades et des patients adultes, l’objectif de l’association est de voir un traitement curatif pour chacune des 53 maladies qui composent ce groupe de maladies génétiques rares et graves. Son action se décline autour de 3 grands axes : Scientifique et médical (recherche, prise en charge, informer) ; Accompagnement social et psychologique ; Sensibilisation aux maladies lysosomales. Le projet, porté auprès de la Fondation par un collaborateur de l’Entrepôt du Bricolage sensible aux actions de l’association, a pour but d’offrir aux parents d’enfant souffrant d’une maladie lysosomale les moyens de créer à domicile via un kit d’aménagement, un espace leur permettant de stimuler leur enfant tout en lui offrant un temps d’apaisement et de relaxation. Cet espace est plus spécifiquement dédié aux enfants souffrant de handicaps leur empêchant l’accès aux établissements scolaires adaptés ou à un institut médico éducatif.

Louann, maman de Jessica*
Matériel adopté et adoré avec succès
"Jessica adore passer du temps dans son espace Snoezelen c'est vraiment un espace privilégié et un moment privilégié que nous avons dans cet espace, je constate qu'il avait vraiment besoin de cet espace apaisant, un vrai moment de détente que nous utilisons le soir avant d'aller se coucher pour un retour au calme ainsi que dans la journée pour l'aider à canaliser son hyper activité ça lui fait beaucoup de bien ! Ça nous permet de prendre du temps calmement pour discuter, toucher, observer les lumières, écouter les bruits des bulles, d'une musique douce...un retour au calme primordiale qui aide énormément Jessica et lui fait beaucoup de bien ! Alors encore une fois merci vraiment infiniment."

Kamila, maman de Florian*
"Je comptais bien vous écrire pour vous remercier pour ce très joli cadeau pour Florian, la fin d'année a été chargée avec notre déménagement et emménagement dans la nouvelle maison! Mon mari a tout de suite installé l'espace sensoriel avec la boule et l'aquarium qui remporte un franc succès auprès de Florian il est subjugué. Il joue aussi avec tous les jouets qui ont été fournis, les balles anti stress.. nous n'avons pas encore essayé le tour de tête massant."

*les noms ont été modifiés pour garantir l'anonymat